Vakum och Bechterews sjukdom
Idag har varit en sån där märklig dag. En skitdag egentligen, märkliga dagar kan vara bra, men idag har bara varit en dålig märklig skitdag. Det började redan i morse med tvåtusen saker som borde göras på jobbet, kunde ganska snabbt räkna ut att jag kan glömma att vara ledig imorgon. Torsdag däremot hoppas jag fortfarande på. Vid fikat på förmiddagen lossnade locket på min shaker när jag skulle skaka en proteinshake och det var bara att ställa sig och städa. Efter det tänkte jag gå hem. Men det gjorde jag såklart inte.
Nu måste jag göra det, berätta en annan av mina svagheter för er. Vissa av er vet redan, andra har ingen aning. Det som inte är jag, men en del av mig, som jag måste hantera och acceptera även om det känns svårt vissa dagar.
Det senaste året har varit kantat av läkarbesök för mig. Det är något som är fel med mina leder, muskelfästen och senfästen och till slut var jag tvungen att söka hjälp för att få veta vad som händer i min kropp. Efter att distriktsläkare inom landstinget vägrat försöka hjälpa mig sökte jag upp en privat specialistläkare som såg en smula oroad ut och omgående remitterade mig till reumatologen. På bara en vecka var cirkusen igång. Det var inget snack om att något är fel. Äntligen började de förstå, dock inte exakt vad som är fel. De har varit teorier fram och tillbaka i dryga året nu, men de kan inte fastställa en diagnos än dessvärre.
En av teorierna är att det är Bechterews sjudom vilket jag själv också tror att det är. Har läst en artikel om denna åkomma senast idag och blir mer och mer övertygad om att det är den jag har. Tilläggas skall att jag testar positivt för den (det gör jag visserligen för SLE oxå...). Det känns inte som någon katastrof idag att jag mest troligt kommer att få dras med läkartider och värk i tid och otid, men till en början var jag knäckt. Jag var fullkomligt knäckt av tanken på att jag ska bära den här sjukdomen, vad den nu är, i resten av mitt liv. Det är det enda läkarna är ganska eniga om. Det är inget som växer bort. Men det känns inte längre så otäckt. Ser fram emot att bli gravid, om den dagen nu kommer, för det är många som menar att värken helt försvinner under tiden man är gravid. Inte så tokigt, det får väl bli en 7-8 kottar kanske? Sen kan man ju se fram emot att bli gravid av andra anledningar, men det är ju en annan sak... ;)
Hur som helst så blir många som har Bechterews mycket bättre av träning, då kan man slippa undan den annars obligatoriska "fällknivsryggen" då man stelnar i ryggen och tvingas gå framåtböjd. Så träning it is. Träning är bra oavsett vilken reumatisk diagnos man har, så jag riskerar inte att förstöra nått. Nu har jag fått inpasseringsbricka till Golds på Fyrvalla så ursäkten att "öppettiderna passar inte" fungerar inte längre. Nu kan jag träna mitt i natten om jag vill. Anledningen att jag inte tränat som jag kanske borde hittills är dels att människan av naturen är lat, dels att värken gör att det ibland är outhärdligt bara att gå i en trapp eller kliva ur en bil, eller bara att kliva ur sängen på morgonen. Det är lite som ett lotteri dock, ibland gör jag ingenting och blir ändå tvärdålig med feber och värk, men jag skulle lika gärna kunnat tränat ett hårt gympass utan att känna något dagen efter.
Jag kan dock inte leva med rädslan för att få ont. Det är sanningen. Då kommer jag ge upp allt och då är det kört. Jag har insett det nu i dagarna och bestämt mig för att helt enkelt göra det bästa av situationen. Just nu är jag pigg så varför inte börja träna nu då? Sjukdomen går i skov som man säger, så ofta kommer jag ju må toppen. Jag är dessutom skicklig att dölja att jag har ont om det behövs, så jag får väl göra det om jag blir dålig. Jag är inte min sjukdom, men den är en del av mig.
Om någon är nyfiken står det hyggligt bra beskrivet om Bechterews sjukdom här: http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=5881
Året 2011 ska bli det bästa året på många. Jag har lovat mig själv att prioritera att ta hand om mig både kroppsligt och psykiskt före allt annat.
Det känns ganska bra att ha lastat ur mig det där. Det är egentligen inte en jättestor grej, men det har stundvis gnagt och växt så mycket inom mig att jag behövde få skriva ner det. Berätta det. Rakt ut bara. Så här är det.
Börje hälsar avslutningsvis till er alla att ibland känns målet långt borta, men det går alltid att nå, det krävs bara mer eller mindre ansträngning! =)
Nu måste jag göra det, berätta en annan av mina svagheter för er. Vissa av er vet redan, andra har ingen aning. Det som inte är jag, men en del av mig, som jag måste hantera och acceptera även om det känns svårt vissa dagar.
Det senaste året har varit kantat av läkarbesök för mig. Det är något som är fel med mina leder, muskelfästen och senfästen och till slut var jag tvungen att söka hjälp för att få veta vad som händer i min kropp. Efter att distriktsläkare inom landstinget vägrat försöka hjälpa mig sökte jag upp en privat specialistläkare som såg en smula oroad ut och omgående remitterade mig till reumatologen. På bara en vecka var cirkusen igång. Det var inget snack om att något är fel. Äntligen började de förstå, dock inte exakt vad som är fel. De har varit teorier fram och tillbaka i dryga året nu, men de kan inte fastställa en diagnos än dessvärre.
En av teorierna är att det är Bechterews sjudom vilket jag själv också tror att det är. Har läst en artikel om denna åkomma senast idag och blir mer och mer övertygad om att det är den jag har. Tilläggas skall att jag testar positivt för den (det gör jag visserligen för SLE oxå...). Det känns inte som någon katastrof idag att jag mest troligt kommer att få dras med läkartider och värk i tid och otid, men till en början var jag knäckt. Jag var fullkomligt knäckt av tanken på att jag ska bära den här sjukdomen, vad den nu är, i resten av mitt liv. Det är det enda läkarna är ganska eniga om. Det är inget som växer bort. Men det känns inte längre så otäckt. Ser fram emot att bli gravid, om den dagen nu kommer, för det är många som menar att värken helt försvinner under tiden man är gravid. Inte så tokigt, det får väl bli en 7-8 kottar kanske? Sen kan man ju se fram emot att bli gravid av andra anledningar, men det är ju en annan sak... ;)
Hur som helst så blir många som har Bechterews mycket bättre av träning, då kan man slippa undan den annars obligatoriska "fällknivsryggen" då man stelnar i ryggen och tvingas gå framåtböjd. Så träning it is. Träning är bra oavsett vilken reumatisk diagnos man har, så jag riskerar inte att förstöra nått. Nu har jag fått inpasseringsbricka till Golds på Fyrvalla så ursäkten att "öppettiderna passar inte" fungerar inte längre. Nu kan jag träna mitt i natten om jag vill. Anledningen att jag inte tränat som jag kanske borde hittills är dels att människan av naturen är lat, dels att värken gör att det ibland är outhärdligt bara att gå i en trapp eller kliva ur en bil, eller bara att kliva ur sängen på morgonen. Det är lite som ett lotteri dock, ibland gör jag ingenting och blir ändå tvärdålig med feber och värk, men jag skulle lika gärna kunnat tränat ett hårt gympass utan att känna något dagen efter.
Jag kan dock inte leva med rädslan för att få ont. Det är sanningen. Då kommer jag ge upp allt och då är det kört. Jag har insett det nu i dagarna och bestämt mig för att helt enkelt göra det bästa av situationen. Just nu är jag pigg så varför inte börja träna nu då? Sjukdomen går i skov som man säger, så ofta kommer jag ju må toppen. Jag är dessutom skicklig att dölja att jag har ont om det behövs, så jag får väl göra det om jag blir dålig. Jag är inte min sjukdom, men den är en del av mig.
Om någon är nyfiken står det hyggligt bra beskrivet om Bechterews sjukdom här: http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=5881
Året 2011 ska bli det bästa året på många. Jag har lovat mig själv att prioritera att ta hand om mig både kroppsligt och psykiskt före allt annat.
Det känns ganska bra att ha lastat ur mig det där. Det är egentligen inte en jättestor grej, men det har stundvis gnagt och växt så mycket inom mig att jag behövde få skriva ner det. Berätta det. Rakt ut bara. Så här är det.
Börje hälsar avslutningsvis till er alla att ibland känns målet långt borta, men det går alltid att nå, det krävs bara mer eller mindre ansträngning! =)
Kommentarer
Postat av: Badskan
I just L.O.V.E Börje!
Dig också stumpan - du vet att jag finns här även om jag inte är en fullt lika bra människa som du är
Pöss
Trackback
